Lilike, a mezőkeresztesi, SMA-beteg kislány is esélyt kapott

Nagyszerű hírről tájékoztatott az egészségügyi államtitkár Lilikéről, az SMA-1 betegséggel született mezőkeresztesi kislányról: pozitívan bírálták el kérelmét, így ő is hozzájuthat a létfontosságú Zolgensma gyógyszerhez. A génterápiás kezeléshez, mely idén áprilistól egyedi méltányosság alapján hazánkban is elérhetővé vált, Lilike minden engedélyt megkapott - közölte a Facebookon Tállai András, a térség országyűlési képviselője.

Lilike - mint azt a szülei által létrehozott oldalon olvashatjuk - tavaly május 4-én született, zavartalan terhességből. A 2 hónapos státuszvizsgálaton tűnt fel nem emeli a fejét. Otthoni tornát és gyakori hasonfekvést javasoltak, azonban ez sem segített. Több vizsgálat következett, 5 hónapos korára már biztos volt, hogy SMA1 betegségben szenved a kislány. A fejét és az alkarját mozgatta már csak.

Lili szülei is - mint korábban a kis Zente szülei - gyűjtésbe kezdtek, hogy most egyéves kislányuk is megkaphassa azt a kezelést, mellyel esélyt kap egy teljes életre. A Zolgensma egyszeri, infúzós kezeléssel kijavítja a génhibát.

Nem kell tovább gyűjteniük, Lili megkapja a kezelést.